検査入院前日に思うこと
皆様どうも、茶太郎でございます。
タイトル通り本日はいよいよコリン性蕁麻疹の検査入院前日ということで。
入院っていうけど、イマイチどんな内容なの、っていう部分について案外公にしてないので、この記事で（個人的に調べただけなので本当か分かりませんが）順を追って説明していきたいと思います。
ざっとスケジュール的には
検査（3日）
↓
治療（3日）
↓
経過観察及び追加治療（3日）
という流れで、場合によっては追加治療や経過観察が短くなると、それだけ早く退院出来る可能性もあるとのこと。
まず検査について。
前の記事と重複するかもしれませんが、「無汗症」とは名前の通り汗をかけなくなる病気です。
その原因は不明。メカニズムが完全に解明されていませんが、後天的（急に掛かる）場合はいくつかのパターンに分かれるそうです。あくまでも「無汗症」という病気に伴って「コリン性蕁麻疹」が併発する可能性がある、というところで、汗がかけないけど蕁麻疹は出ない、そのまま熱中症症状にだけ悩まされる、という人もいるとのこと。
また、これは逆も然りで「コリン性蕁麻疹」は出てるけど、実は汗はかくことが出来て、「無汗症ではない」というパターンもあるらしいのです。この因果関係がまた謎。
今回僕自身は「蕁麻疹」という症状は確定しています。
そうして汗もすっかりかかなくなったので、個人的には「無汗症」の疑い高し、と思っていますが、この「無汗症」という病気は国の指定難病です。そのため色々と補助がある反面、明確な治療法がない、という人生ハードモードを余儀無くされるわけでございますね。
しかし一応もう一つの道。
汗はかいてない、ように見えて実は汗を皮膚の下でかいてるんだよ、というパターン、「汗アレルギー」というパターンがあるそうです。この場合は適切な薬を飲み、汗をかく訓練を積む…言ってしまえば毎日サウナに入るだとか、アレルギーだという部分に焦点を当てれば多少は治療の目処があるようなイメージでした。
ただこの場合も、日々アトピーや他のアレルギーで悩んでる方はお分かりの通り、急に薬の効き目が悪くなったり、気温や湿度に左右される、ということはあるかと思うので、症状が収まるまではこちらもある程度時間を要するだろうと思います。
この検査のために最初の3日で、まずは「無汗症」かどうか、つまり汗をかくのか、かくとしたらどの程度かくのか、をチェックします。
まず、全身に特殊なペンキを塗られた状態でサウナに入ります。汗をかいた部分だけ反応するため、この検査で体のどれくらいの割合が汗をかくのか、またかけなくなっているのかがわかるとのこと。
その他にも皮膚を切り取って汗の成分を注入してみたりと、色々やるらしいので、早く症状を知りたい反面、恐々としている部分もあります。
と、この後「無汗症」と診断された場合。「汗アレルギー」の場合は投薬なので、もしかするとそのまま入院なしかもしれませんが。
ステロイドパルス療法、というのが現時点で「無汗症」に効果のある、対症療法だそうです。
ステロイド、というのは聞いたことがあるかと思いますが、この点滴を3日連続で多量に打つのが1クール、という治療です。正直いろんな論文を読みましたが、医療的な知識が圧倒的に足りないので、うわべだけだとさっぱり納得できない内容ですが、無汗症の方のブログやtwitterなどを見ると、結構効き目があるようです。
ただし、ステロイドなので色々な副作用があります。
多いところだと不眠、消化器系、その他重大なものもありますが稀です。
その中で特に、この投与の目的がアレルギー反応を打ち消すわけですから、免疫系を阻害するということで感染症へのリスク増大というのを多く聞きます。このコロナショックの最中、これが一番不安なところではあります。
これが終わったあとにまた再度発汗検査。
ちなみに１クールを１〜３ヶ月おきに、３クールほど行うと症状が寛解する、という記録がありました。
逆に言えば、これは自己免疫作用に働きかけるものなので、例えば１週間は持ったけど、その後徐々に、これまで通り汗が出にくくなって蕁麻疹が出るようになった、とか。１クールだけで１年持ったけど、次の年から全く効かなくなったとか。
人それぞれもそれぞれ、個人差が大きいようです。
そのため社会復帰が出来るかどうか、それも継続的な治療で、という部分が大きな不安になっています。
１ヶ月の最後の方で効き目が切れてきて…とか、そういったものであれば月の終盤耐えるとか、そんなこともできますが、１クール目は全く効かなかったよとか、そんな話も聞くと中々堪えるものがありますね。
と、ここまではほとんどインターネットの情報を元にした話ですので、実際は入院検査を進めながら、主治医の先生と話して進めていくことにはなると思いますが。
現状を改めて。
暑いと蕁麻疹。これは変わらず。そのため最近はあったかくなってきて、基本家では冷房入の状態です。とてつもなく不便です。満員電車にも乗れません。先日一駅耐えられませんでした。（乗ってすぐに降りてトイレにダッシュ）
また、緊張状態になると蕁麻疹。これの方が顕著ですね。ゲームをやっていて「うわぁ！」と思った時、息を呑むような、そんなゲームですぐに発症します。掌から汗をかけなくなったので、まず掌がチクチクとしてきて、腕に伝播し、後頭部から髪の毛を引き抜かんばかりにブワァと広がっていきます。やはり皮膚の内側から、毛穴一つ一つ目掛けて針を刺されてるような痛みで、耐え難いものです。
こんな時は基本、流水で手を洗い、腕を濡らし、後頭部を髪の毛からビショビショにして、できれば首周りと脇の下まで。この時服まで濡らしておくとその後まで冷えるので、多少楽になります。一度落ち着いてくればすぐ引いてきますが、一瞬濡らしただけだとダメです。体を「芯まで冷やす」というイメージでしょうか。
この症状、何が辛いかというと寒さは寒さのまま感じます。
ただ、例えばサウナから出てきた時とか、体の芯まで温まってる時はおそらく一瞬の冷たさ、水風呂だとか外気温に対して、耐えることが出来ますよね。
そういったイメージで、「あぁ、蕁麻疹出るな、温まってきてるな」というのが分かってくるようになったので、その時は氷、保冷剤を首に当てるしかありません。
最初は体が火照る風なので、真夏に氷を当てる気分ですが、だんだんと手足まで冷えてきます。それでも緊張が加わったりすれば蕁麻疹が出てしまうので、寒い思いをしなければなりません。
また、汗をかけないということは体温調節が難しいということ、これを思い知らされました。
長袖の服は着られません。皮膚表面から直接放熱する以外に、体温を下げることが出来ないからです。今月一度だけスーツを着る機会がありましたが、外に出たら一瞬でした。今は靴下も履かず、基本サンダルと半袖半ズボン…もしくは、寒い時は寒いので長袖シャツを着て常に捲るような感じです。
さて、長々と現状を語ってきました。
今のこの症状は、わかりやすく「悪化」してきました。
12月ごろから自覚し、何が原因かはともかく、少しずつ汗がかけなくなり、蕁麻疹が出る頻度が上がり、生きづらくなっていって。
それが今では、「このままじゃとてもじゃないけれど日常生活に支障が出る」と思うまでに至りました。
寒い部屋にずっといようとも、体は温まろうとしますから、どこかで体温調節がオーバーシュートして、1日に何度か蕁麻疹は出ます。それ以上寒い場所にいれば、普通に風邪を引くでしょうし。
治療費もバカになりません。休職している今、収入は大幅に減、正直金銭的にも今後の生活に不安しかありません。こんな若いうちに難病にかかるなんて思ってもいなかったため、どこぞのCMよろしく、保険に入っておけばよかった、なんて嘆くこともありました。
そうして、あとは社会復帰です。
正直この体がどれくらい「元に戻ってくれるか」が未知数な今、何も言うことが出来ません。
けれどせめて12月くらいの体に戻ってくれさえすれば、仕事は出来ると思います。
ただ、それも今回こんな症状に罹って、難病のことを知るに至って、その難病であるかどうかまではまだ分かりませんが、「当たり前に働くこと」の有り難みを実感しました。
なんとも胡散臭い、常套句みたいな話ですが、直面すると分かります。
今世界はコロナウイルスで働けない人が大勢います。その最中、ある種、その一部分だけを切り取ってみれば、僕が運が良かったのかもしれません。けれど、視点をマクロに切り替えれば、世界を見ても、日本を見ても、「働けない」というのは大変なことです。それが今ウイルスという環境によって齎されていますが、僕自身は病によって、仕事が出来なくなりました。
今後のことはまず、明日以降考えていきたいと思います。
もちろんコロナウイルスについても、自分自身危機管理意識を高めて両立していかなければならないと思いますが。
現代社会の、特にこの国では、ウイルス以前から他人事のような「ピンチ」を目の当たりにしていたはずです。「ブラック企業」という言葉、過労死、自殺、社会問題になっていました。うつ病も同じです。急に交通事故に遭うのと同じくらいの確率で……それは果たして他人事なのか、ということを、僕は伝えたいと思います。
自分は満足して働けているのか。そしてその環境は果たして自分にとって正解なのかと。
耐えなければならない時もありますし、逃げられない時もあります。
けれど、何かあってからでは遅い、というのが真理だと僕は痛感しました。今回のこのタイミングで逃げられたからこそ、この程度で済んだ。そうでなければ、無理をして仕事を続けていればこの症状はもっと悪化していたかもしれませんし、それが引き金に精神的に悪化していたかもしれません。けれど、逆を言えばもっと早く逃げていれば……なんて、結果論でしかありませんけれども。
働けなくなったらどうしよう、という金銭的な保証、保険はもちろんですが。
常にそんな意識を高めていきていかなければ、きっと何かあった時に後悔するだろうなと。
ウイルスと同じように、全て明日は我が身なんです。
少しでも、そんなことを考えて、自分はどうだろうと思ってもらえたらと思います。
最後に、今回入院と言っても単なる検査ですので、苦しいのは退院後だと僕は思っています。
その中で応援してくれる沢山の人、支えてくれる人のおかげで、20代後半を迎えてのこんな境地にも向き合えてる実感があります。
まずは恩返しができるよう、自分ができることは精一杯努めて、病状寛解、社会復帰に向けて進んで行きたいと思います。
それではまた退院後。お読みいただきありがとうございました。
茶太郎
